ARCHIVES OF SEXOLOGY
- CENTRO STUDI INTERNAZIONALI - RESEARCH AND STUDY PAPERS
2025
Understanding Vulvodynia and Reconsidering Pain Mechanisms
Antonio Virgili [1]
Introduction: Why Talk About Vulvodynia Today
Vulvodynia is one of the clinical conditions that most clearly demonstrates the complexity of chronic pain from a contemporary perspective. It is characterized by persistent or recurrent vulvar pain, often in the absence of obvious anatomical alterations that could fully explain the symptoms. For this reason, for many years, many people have encountered difficulties in receiving a clear diagnosis and adequate treatment. The history of vulvodynia is, in part, the story of a cultural shift in medicine: the transition from a model focused exclusively on the search for a local lesion to a model capable of integrating tissue biology, nervous system function, immune processes, the individual experience of pain, and the psychological and relational dimension. The main difficulty has not been represented only by the complexity of the biological mechanisms, but by the need to overcome a fragmented view of the individual.
1 Defining vulvodynia is complex
The definition of vulvodynia has undergone significant changes over the past few decades. This evolution represents not only a terminological shift, but also reflects a more profound shift in the way we understand vulvar pain. This shift has involved the shift from considering it a predominantly local disorder to a multifactorial condition, from a symptom with no obvious organic explanation to a complex pain syndrome. For these reasons, while it was previously considered a simple problem, often confined to gynecology, it is now seen as a condition requiring an interdisciplinary approach. The difficulty in defining vulvodynia also stems from the very nature of chronic pain, as there is not always a linear correlation between symptom intensity, tissue alterations, and clinical findings. The current definition, the one historically proposed by the International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) and subsequently updated in collaboration with other international scientific societies, defines vulvodynia as: chronic vulvar pain lasting more than three months, without an obvious identifiable cause. This definition emphasizes three fundamental elements that must be present:
- Vulvar pain. The primary symptom concerns the vulva, the set of external female genital structures.
- Persistence. A duration of more than three months distinguishes vulvodynia from acute pain associated with transient conditions.
- Absence of an obvious cause. This does not mean the absence of biological alterations, but indicates that the pain is not fully explained by a clearly identifiable pathology.
This distinction is crucial: vulvodynia is often a clinical diagnosis of exclusion, not a diagnosis of "absence of specific disease." The history of vulvodynia demonstrates how medicine has progressively changed its perspective. In the past, many women with persistent vulvar pain were classified using terms that implied inflammation, infection, or local tissue alteration. For this reason, terms such as chronic vulvitis; vulvar vestibulitis; or vulvar pain syndrome were used at different times, but often with non-overlapping meanings. The main problem was that these definitions tended to suggest a single mechanism, while the clinical reality showed great heterogeneity. In some other cases, it was downplayed by linking it to menstrual syndrome.
One of the most important steps in the brief history of the diagnosis of this syndrome concerns the overcoming of the concept of vulvar vestibulitis. Introduced in the 1980s, it indicated a condition characterized by the following symptoms:
- pain localized to the vulvar vestibule;
- pain provoked by contact;
- hypersensitivity to pressure;
- often pain during penetration.
It later emerged that the term had several limitations and could be a source of confusion, first because the suffix "-itis" suggested a proven inflammatory process, while not all patients showed inflammatory signs, and second because it did not represent the full range of clinical conditions. For this reason, the term was gradually replaced by "provoked vestibulodynia" within the broader spectrum of vulvodynia. Current classifications attempt to describe vulvodynia according to three main axes: the location of the pain, the mode of onset, and the temporal course.
A. The location of the pain, which can be
- Localized: The pain affects a specific area: vestibule; clitoris; other vulvar areas.
- Generalized: pain involves a large portion of the vulva.
- Mixed: both localized and diffuse characteristics are present.
B. Mode of onset
- Provoked: if the pain occurs in response to a stimulus related to sexual intercourse, the insertion of tampons, a gynecological examination, or local pressure.
- Spontaneous: pain is present without obvious stimulus.
- Mixed: both components are present.
C. Time course. Vulvodynia can be classified as intermittent, persistent, or fluctuating.
This variability further emphasizes that vulvodynia is not a single, uniform disease, but a collection of clinical phenotypes. One of the most important developments in recent research is the shift from a purely descriptive classification to one based on clinical and biological phenotypes. Two patients with the same diagnosis of vulvodynia may present significant differences, including:
- a greater neuropathic component;
- a muscular component of the pelvic floor;
- greater central sensitization;
- associated painful comorbidities;
- varying levels of psychological distress.
2 Vulvodynia in the Classification of Contemporary Pain
A particularly relevant point concerns the relationship with the international pain classification. Modern medicine increasingly distinguishes between nociceptive pain, neuropathic pain, and nociplastic pain. Vulvodynia can present characteristics attributable to multiple mechanisms. In some patients, the following may be present:
- alterations in peripheral nociceptors;
- neuropathic characteristics;
- central sensitization;
- changes in pain modulation.
For this reason, vulvodynia is now also studied within the paradigm of primary chronic pain and nociplastic pain, while still maintaining specific clinical characteristics.
A Proposed Integrated Definition
Considering current knowledge, the following operational definition can be adopted, expanding on the previously reported ISSVD definition: Vulvodynia is a condition of chronic or recurrent vulvar pain, not fully explained by an identifiable pathology, characterized by a complex interaction between neurobiological, muscular, immune, psychological, and relational mechanisms, with significant individual variability. This definition avoids two widespread reductionisms: considering it exclusively a local problem, or considering it almost exclusively a psychological phenomenon.
In Summary
- Vulvodynia is a chronic painful condition defined primarily on a clinical level.
- The absence of an obvious lesion does not equate to the absence of a biological condition.
- The terminology has changed because the scientific model has changed.
- Vestibulodynia represents an important phenotype, but it does not coincide with all vulvodynia.
- Current research is moving toward a classification based on mechanisms and phenotypes.
- Individual variability requires a personalized assessment.
3 Epidemiology: How Common Is Vulvodynia?
Epidemiological data are essential for understanding the social impact of this disorder. Although vulvodynia is considered one of the most common chronic vulvar pain conditions, its true prevalence in the general population remains difficult to establish and measure precisely. The variability of epidemiological data is primarily due to the following factors:
- differences in diagnostic criteria used;
- distinction between occasional pain and clinically significant pain;
- difficulty recognizing the condition;
- reticence of people to report genital symptoms;
- variability in access to health services.
Consequently, the available estimates and data, according to researchers, likely represent an underestimation of the phenomenon.
International, European, and Italian Data
Epidemiological studies, conducted primarily in North America and Europe, indicate, as might be expected, highly variable prevalence values. Major studies generally report:
- Chronic vulvar pain throughout life: approximately 10–20% of women of childbearing age;
- Symptoms consistent with clinically significant vulvodynia: generally estimated at 5–8%;
- Diagnosed and clinically followed forms: a much lower percentage.
Country: Population studied: Method: Prevalence estimate
United Kingdom General population questionnaires variable data
Nordic countries Female population epidemiological studies variable data
Italy Clinical centers, specialist networks Clinical data Not directly estimable
The Italian situation
Epidemiological data in Italy are less extensive than those available in other European and North American countries. Available Italian studies suggest that vulvodynia is not a rare condition, but that there is a significant underrecognition phenomenon and, no less importantly, that many patients are diagnosed only after numerous specialist visits. The main difficulties in collecting Italian data, in addition to those mentioned above, are:
- the lack of specific national registries;
- differences in the diagnostic criteria adopted;
- the prevalence of studies conducted in specialized centers;
- difficulties in representing the general population.
Who is affected?
As mentioned, vulvodynia can affect women of all ages, but certain periods are statistically more prevalent: fertile age, adolescence, and post-menopause.
- Fertile age. This is the most studied age group. In this age group, the condition can have a particularly significant impact on relationships and a person's well-being. Indeed, it interferes with and influences sexuality, relationships, perceived fertility, and overall quality of life.
- Adolescence. Increasing attention is being paid to the early onset of symptoms. Early recognition is considered important to prevent chronicity, sexual avoidance, and, no less importantly, secondary psychological distress.
- Post-menopause. Painful symptoms may also appear after menopause, sometimes associated with hormonal changes, tissue fragility, and/or other vulvar conditions.
- normalization of pain by the patient;
- difficulty discussing genital symptoms;
- exclusively localized interpretation of the problem;
- insufficient specific training;
- fragmentation of care pathways.
Epidemiological Significance
The epidemiology of vulvodynia shows that it is not a rare or marginal condition. Rather, it is a frequent, often unrecognized problem. Its variety and complexity require sound healthcare training, appropriate diagnostic pathways, integration between different disciplines, and greater public awareness. Understanding the true prevalence of vulvodynia is, in any case, the first step to improving prevention, diagnosis, and treatment of a condition that can significantly harm a person's well-being while remaining underdiagnosed.
4 A Systemic Approach to Pain in Vulvodynia
Chronic vulvar pain is neither a rare nor an isolated experience. However, diagnostic difficulties can increase suffering and the feeling of being misunderstood, distrusted, or considered excessive. Early recognition is therefore an integral part of treatment. One might therefore ask why a fairly common condition can remain largely unrecognized. Vulvodynia is a prime example of how the frequency of a condition and its clinical visibility may not coincide. A condition may be relatively common in the population, yet remain underrecognized for various reasons. Below are the most common ones.
Pain concerns an intimate dimension
Vulvar symptoms involve a personal and sexual dimension that is often difficult to communicate. Many people may minimize the pain; consider it "normal" because it's associated with the menstrual cycle; feel embarrassed or ashamed; or be unsure which professional to turn to. Some professionals also emphasize clinical evidence, downplaying the sexual effects. But these aren't the only causes. The fact is that pain often doesn't correspond to an obvious alteration. Vulvodynia challenges a simple model: absence of visible lesion = absence of disease. Current knowledge of chronic pain highlights, instead, that functional alterations of the nervous system and pain processing mechanisms can exist even in the absence of an obvious lesion or overt inflammation.
Diagnosis requires specific skills. The evaluation of vulvodynia requires:
- a thorough medical history;
- knowledge of differential diagnoses;
- appropriate physical examination;
- the ability to integrate gynecological, muscular, neurological, and psychosexual aspects.
From pain as a symptom to pain as a process
The topic of pain is central for several reasons and always requires an interdisciplinary approach. For a long time, pain has been interpreted primarily as a signal proportional to tissue damage. According to this model:
peripheral damage → nerve activation → pain perception
This model remains valid for many acute conditions, but it is insufficient to understand chronic pain. In vulvodynia, as in other persistent painful conditions, pain can become a more complex phenomenon involving:
- peripheral nerve endings;
- spinal cord;
- brain;
- immune system;
- hormonal factors;
- cognitive and emotional systems.
Nociception and Pain: Two Distinct Concepts
A key aspect of contemporary pain medicine is distinguishing between nociception and pain. Nociception is the process by which the nervous system detects potentially harmful stimuli. This process includes: stimulus detection; signal transmission; and neural processing. Pain is therefore a sensory and emotional experience associated with, but not always coincident with, nociception. This important distinction explains why pain can exist even without obvious damage and why the same stimulus can produce different painful experiences. From this perspective, chronic pain cannot be explained solely by observing peripheral tissues.
The Periphery: The Role of Vulvar Nociceptors
The vulva has a rich sensory innervation. Peripheral nerve endings are capable of detecting pressure, temperature, chemical stimuli, and potential tissue damage. The main types of fibers involved are:
- Aδ fibers: They transmit primarily rapid and localized pain signals.
- C fibers: They transmit slower signals, often associated with persistent pain, burning, and a diffuse component.
Peripheral Sensitization
When a tissue is subjected to repeated stimuli or inflammatory processes, nerve endings can become more sensitive. This phenomenon is called peripheral sensitization. It can lead to a reduced pain threshold, increased responsiveness to stimuli, and pain caused by normally painless contact. In vulvodynia, this mechanism may help explain phenomena such as pain on contact, pain during penetration, and vestibular hypersensitivity. However, peripheral sensitization represents only part of the more complex picture.
The Role of Inflammation and Neuroinflammation
In recent years, research interest in the relationship between the immune system and the nervous system has increased. Immune cells can release mediators capable of influencing nervous system activity. Among the mechanisms studied are:
- inflammatory cytokines;
- mast cells;
- nerve growth factor (NGF);
- neurochemical mediators.
From the peripheral nerve to the central nervous system
The pain signal is not confined to the periphery; from the nerve endings, it reaches the spinal cord, the brainstem, and the brain structures involved in pain perception and modulation. The central nervous system therefore does not function as a simple "transmission cable." In fact, it can amplify, reduce, modify, and reinterpret the signals received. This ability is the basis of neuroplasticity.
The Changing Nervous System: Neuroplasticity
Another element, previously little known or overlooked, is neuroplasticity. Neuroplasticity refers to the nervous system's ability to change in response to stimuli. In chronic pain, these changes can contribute to the maintenance of symptoms. This overall dynamic process can involve various subprocesses, including:
- increased response to painful stimuli;
- reduced inhibitory mechanisms;
- modification of neuronal connections;
- alteration of the brain's processing of pain.
Why Vulvodynia Is a Complex Condition
Current research suggests that vulvodynia is a complex condition in which multiple levels interact. These levels are not mutually exclusive, but interact.
- Peripheral level: local nervous sensitivity; vulvar tissues; inflammatory mediators.
- Muscular level: pelvic floor hypertonicity; reflex contractions; myofascial pain.
- Central level: sensitization; pain modulation; neuroplasticity.
- Psychological and relational level: attention to pain; fear of movement or penetration; anticipatory anxiety, stress, and emotional impact.
5 Understanding Pain: When Pain Continues Beyond the Initial Stimulus
One of the most complex aspects of chronic pain is the possibility that pain persists even when the initial stimulus has diminished or is no longer clearly identifiable. This is analogous to what happens in situations of post-traumatic stress disorder, where, once the acute traumatic event has ended, the effects of suffering and discomfort (what the DSM defines as a "disorder") can persist for months. This phenomenon does not mean that the pain is "unreal," but rather indicates that the nervous system can undergo functional changes capable of maintaining and amplifying the painful experience. In vulvodynia, this concept is particularly important because, as we recall, many people experience: persistent or recurrent pain; hypersensitivity to touch; pain disproportionate to clinical findings; and association with other painful conditions. Understanding these phenomena is further changing the way we interpret chronic pain.
From peripheral sensitization to central sensitization
We have discussed how peripheral tissues and nerve endings can become more sensitive. When painful stimuli persist over time, changes can also occur in the central nervous system. This phenomenon is called central sensitization and indicates an increased responsiveness of the neural circuits involved in pain processing. Simply put: the nervous system can become more "reactive" to stimuli.
Mechanisms of Central Sensitization
Central sensitization involves several processes, two of which are particularly relevant:
- Increased neuronal excitability: Neurons involved in pain transmission may respond more intensely to stimuli.
- Reduction of inhibitory systems: The brain and spinal cord possess systems capable of reducing pain signals.
Central Sensitization and Vulvodynia
In vulvodynia, some evidence suggests the possible involvement of central sensitization processes, in addition to peripheral sensitization:
- increased sensitivity to painful stimuli;
- presence of pain in the absence of obvious stimuli;
- association with other chronic pain syndromes;
- alterations in the response to sensory stimuli.
6 Beyond Neuroplasticity: The Nervous System as a Dynamic Structure
Neuroplasticity is the nervous system's ability to change over time; this property is fundamental for learning, memory, and adaptation. In chronic pain, however, the same processes can contribute to the persistence of the symptom. Changes may occur in neuronal connections, in the response to stimuli, and in the brain areas involved in pain perception. The nervous system is not a static system, but a dynamic organism that changes in response to experiences. Pain is not simply "read" by the brain as a signal but is a more complex experience. It is constructed through the interaction of a set of elements and factors, neurological as well as psychological, emotional, and relational:
- information from the body;
- memory;
- attention;
- emotions;
- context.
pain → fear of pain → avoidance → reduced activity → increased sensitivity.
This model, studied primarily in the psychology of pain, is the most appropriate for vulvodynia. For example, a typical sequence might be:
- pain during intercourse can generate anticipatory fear;
- Fear can promote muscle contraction;
- Contraction can increase pain;
- Pain further reinforces avoidance;
- The belief of little or no control over the situation is reinforced, increasing anxiety.
This process more clearly introduces the "psychological" dimension of pain, the role of expectations, frustration, and recurring thoughts. For a realistic analysis of the pain system that is activated, it is also necessary to add the role of emotions and stress. Stress, anxiety, and emotional difficulties can influence the biological systems involved in pain through:
- the autonomic nervous system;
- the hypothalamic-pituitary-adrenal axis;
- immune modulation;
- attention and interpretation of stimuli.
7 The Pain Brain: A Complex Network, Not a Single Center
For many years, researchers have searched for a "pain center" in the brain. Today, we know that pain arises from the coordinated activity of a network of structures often called the pain matrix, or brain pain network. It involves areas responsible for sensory processing; evaluating the meaning of stimuli; emotional response; attention, and memory. Specifically, the following brain areas are involved:
- somatosensory cortex;
- insula;
- anterior cingulate cortex;
- limbic structures;
- prefrontal areas.
This organization helps us understand why pain simultaneously has three components: sensory, emotional, and cognitive.
The Limbic System and the Emotional Dimension of Pain
In other words, pain is interpreted. How is this interpretation achieved? The limbic system, involved in the regulation of emotions, helps determine how threatening a stimulus is perceived, what meaning is attributed to it, and how it is remembered. In vulvodynia, this aspect is particularly relevant because pain involves highly personal and emotionally significant experiences: the relationship with one's body, intimacy, and sexuality.
Attention, Expectation, and Pain Perception
The brain continuously uses information from the body and the environment to interpret stimuli. The processes of attention, expectation, prediction, and learning can influence pain perception. For example, a person who has repeatedly experienced pain during sexual intercourse may develop a strong anticipation of the painful stimulus. This anticipation can promote increased attention to bodily sensations and muscle tension, and generate an alert response. It is important to emphasize, again, that the influence of cognitive processes on pain does not mean that pain is largely intentionally amplified or self-produced.
Pain Memory, Stress, and Learning
The nervous system possesses a fundamental capacity: learning from experience. When a painful experience is repeated, the brain can develop a heightened sensitivity to associated stimuli. This phenomenon can contribute to the maintenance of pain; anticipatory fear; and avoidance of situations perceived as risky. In the case of vulvodynia, repeated experiences of pain can influence not only aspects of sexuality and body image, but also medical visits and the credibility of medicine.
Chronic pain, regardless of its origin, produces stress and is closely linked to the systems that regulate the body's state of alertness. Persistent stress can affect:
- the autonomic nervous system;
- sleep quality;
- muscle tension;
- the immune response;
- the ability to modulate pain.
pain → stress → increased vulnerability to pain
without this meaning that stress is the primary cause of the condition.
The Relationship Between Pain and the Pelvic Floor
Another clinically important factor concerns the relationship between vulvar pain and pelvic floor muscles. Pain can cause involuntary protective contraction, increased muscle tone, and difficulty relaxing. In turn, muscle hypertonicity can contribute to pain and burning, potentially causing difficulties with sexual intercourse. This example shows how four different systems interact: the nervous system; the muscular system; the emotional system; and, consequently, the behavioural system.
Therapeutic Implications
The understanding of central sensitization has inevitably changed the therapeutic approach. If pain involves multiple levels, treatment must also be integrated. Possible interventions can, or should, include:
- targeted medical treatment;
- pelvic floor rehabilitation;
- pain education;
- evidence-based psychological interventions;
- sex therapy (often overlooked);
- pain sensitivity management strategies.
8 Some Implications for Clinical Psychology
Considering advances in neuroscience, synthesising reflections are necessary to better integrate the vision of the interaction between body, brain, and experience. Contemporary neuroscience has profoundly changed the way we understand pain. It has been recognized that pain is not simply a signal originating from peripheral tissues, but a complex experience constructed through the interaction between:
- peripheral nervous system;
- spinal cord;
- brain;
- emotional and motivational systems;
- cognitive processes;
- memory;
- relational environment.
This perspective, as is now evident, is particularly relevant in vulvodynia, where the symptom involves a bodily dimension closely linked to personal identity (including body image), sexuality, interpersonal relationships, and, in short, quality of life. Neuroscientific knowledge has thus helped redefine the role of psychology in the management of vulvodynia. Psychological intervention is not intended to demonstrate a psychological origin of pain, as some have mistakenly interpreted, nor does it replace medical evaluation or deny biological mechanisms.
The psychological dimension, instead, aims to help the individual understand how pain works; reduce fear and avoidance; develop management strategies; improve quality of life; and, last but not least, restore a more positive relationship with the body and sexuality. The case of vulvodynia can be said to be an illustrative example that supports the contemporary scientific view that no longer considers body and mind as separate systems. This false separation, though often questioned, still faces several obstacles in clinical practice. In vulvodynia, the body produces actual pain signals, the brain interprets and modulates these signals, emotions influence the nervous system's response, and personal experience changes the way pain is experienced. The integrated model encompasses a broader perspective that addresses the complexity of living systems. Although it is necessary to clarify which neuropsychological mechanisms predominate in different phenotypes, and to better integrate neuroscientific data and clinical tools to define which clinical interventions produce the best results for different individual profiles, it is now clear that pain has both a biological and an experiential dimension, and that understanding the functioning of this complex system can reduce guilt and misunderstanding and speed up intervention times, with the goal of effective treatments that consider the person as a whole.
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[1] Scholar of Clinical Psychology and of Sexology, former lecturer of Sexology and of General Psychology (at ISS and UNISED), also researching on post-traumatic disorders and neuroreflexes, scientific communicator.
Conoscere la vulvodinia e
riconsiderare i meccanismi del dolore
Antonio Virgili
Premessa: perché parlare oggi di vulvodinia
La vulvodinia rappresenta una delle condizioni cliniche che più chiaramente mostrano la complessità del dolore cronico nella prospettiva contemporanea. È una condizione caratterizzata da dolore vulvare persistente o ricorrente, spesso in assenza di alterazioni anatomiche evidenti tali da spiegare completamente la sintomatologia. Per questa ragione, per molti anni, molte persone hanno incontrato difficoltà nel ricevere una diagnosi chiara e un trattamento adeguato. La storia della vulvodinia è, in parte, la storia di un cambiamento culturale della medicina: il passaggio da un modello centrato esclusivamente sulla ricerca di una lesione locale a un modello capace di integrare la biologia dei tessuti, il funzionamento del sistema nervoso, i processi immunitari, l’esperienza individuale del dolore e la dimensione psicologica e relazionale. La difficoltà principale non è stata rappresentata soltanto dalla complessità dei meccanismi biologici, ma dalla necessità di superare una visione frammentata della persona.
1 Definire la vulvodinia è complesso
La definizione di vulvodinia ha subìto importanti modificazioni nel corso degli ultimi decenni. Tale evoluzione non rappresenta soltanto un cambiamento terminologico, ma riflette un cambiamento più profondo nel modo di concepire il dolore vulvare. Il cambiamento è consistito nel passaggio dal considerarlo un disturbo prevalentemente locale a condizione multifattoriale, da sintomo privo di spiegazione organica evidente a sindrome dolorosa complessa. Per tali motivi mentre prima era considerato un problema semplice, spesso confinato alla ginecologia, oggi è visto come condizione che richiede un approccio interdisciplinare. La difficoltà nel definire la vulvodinia deriva anche dalla natura stessa del dolore cronico, poiché non sempre esiste una corrispondenza lineare tra intensità del sintomo, alterazioni dei tessuti e reperti clinici. La definizione attuale è quella storicamente proposta dall'International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) e successivamente aggiornata in collaborazione con altre società scientifiche internazionali, essa definisce la vulvodinia come: dolore vulvare cronico della durata superiore a tre mesi, senza una causa identificabile evidente. Questa definizione sottolinea tre elementi fondamentali che si richiede siano presenti:
- Dolore vulvare. Il sintomo principale riguarda la vulva, cioè l'insieme delle strutture genitali esterne femminili.
- Persistenza. La durata superiore ai tre mesi distingue la vulvodinia dal dolore acuto associato a condizioni transitorie.
- Assenza di una causa evidente. Questo non significa assenza di alterazioni biologiche, ma indica che il dolore non è spiegato completamente da una patologia ben identificabile[1].
Uno dei passaggi più importanti nella breve storia della diagnosi di tale sindrome riguarda il superamento del concetto di vestibolite vulvare. Introdotto negli anni Ottanta, esso indicava una condizione caratterizzata da questi sintomi:
- dolore localizzato al vestibolo vulvare;
- dolore provocato dal contatto;
- ipersensibilità alla pressione;
- spesso dolore durante la penetrazione.
A. La localizzazione del dolore, che può essere
- Circoscritta: Il dolore interessa una specifica area: vestibolo; clitoride; altre zone vulvari.
- Generalizzata: cioè il dolore coinvolge gran parte della vulva.
- Mista: sono presenti caratteristiche sia localizzate sia diffuse.
- Provocata: se il dolore compare in risposta a uno stimolo connesso ad un rapporto sessuale, all’inserimento di tamponi, a visita ginecologica o a pressione locale.
- Spontanea: il dolore è presente senza stimolo evidente.
- Mista: sono presenti entrambe le componenti.
Questa variabilità sottolinea ancor più che la vulvodinia non è una singola malattia uniforme, ma un insieme di fenotipi clinici. Uno degli sviluppi più importanti della ricerca recente è proprio il passaggio da una classificazione puramente descrittiva a una classificazione basata sui fenotipi clinici e biologici. Due pazienti con la stessa diagnosi di vulvodinia possono infatti presentare differenze significative, tra le quali:
- una maggiore componente neuropatica;
- una componente muscolare del pavimento pelvico;
- una maggiore sensibilizzazione centrale;
- comorbilità dolorose associate;
- differenti livelli di distress psicologico.
2 La vulvodinia nella classificazione del dolore contemporaneo
Un punto particolarmente rilevante riguarda il rapporto con la classificazione internazionale del dolore. La medicina moderna distingue sempre più chiaramente il dolore nocicettivo, il dolore neuropatico e il dolore nociplastico. La vulvodinia può presentare caratteristiche riconducibili a più meccanismi. In alcune pazienti possono essere presenti:
- alterazioni dei nocicettori periferici;
- caratteristiche neuropatiche;
- sensibilizzazione centrale;
- modificazioni della modulazione del dolore.
Una proposta di definizione integrata
Alla luce delle conoscenze attuali, si può quindi adottare la seguente definizione operativa, che amplia quella dell’ISSVD precedentemente riportata: La vulvodinia è una condizione di dolore vulvare cronico o ricorrente, non spiegato completamente da una patologia identificabile, caratterizzata da una complessa interazione tra meccanismi neurobiologici, muscolari, immunitari, psicologici e relazionali, con significativa variabilità individuale. Questa definizione evita due riduzionismi che sono stati abbastanza diffusi: considerarla esclusivamente un problema locale, oppure considerarla quasi esclusivamente un fenomeno psicologico.
In sintesi
- La vulvodinia è una condizione dolorosa cronica definita principalmente sul piano clinico.
- L'assenza di una lesione evidente non equivale all'assenza di una condizione biologica.
- La terminologia è cambiata perché è cambiato il modello scientifico.
- La vestibolodinia rappresenta un fenotipo importante, ma non coincide con tutta la vulvodinia.
- La ricerca attuale si orienta verso una classificazione basata sui meccanismi e sui fenotipi.
- La variabilità individuale richiede una valutazione personalizzata.
3 Epidemiologia: quanto è frequente la vulvodinia?
Il dato epidemiologico è fondamentale per comprendere la portata sociale di tale disturbo. Sebbene la vulvodinia sia considerata una delle più comuni condizioni di dolore vulvare cronico, la sua reale frequenza nella popolazione generale rimane tuttora difficile da stabilire e misurare con precisione. La variabilità dei dati epidemiologici dipende principalmente da questi fattori:
- differenze nei criteri diagnostici utilizzati;
- distinzione tra dolore occasionale e dolore clinicamente significativo;
- difficoltà nel riconoscimento della condizione;
- reticenza delle persone a riferire sintomi riguardanti la sfera genitale;
- variabilità nell'accesso ai servizi sanitari.
Dati internazionali, europei ed italiani
Gli studi epidemiologici, condotti soprattutto in Nord America ed Europa, indicano, come ci si poteva aspettare, valori di prevalenza molto variabili. Le principali ricerche riportano generalmente:
- dolore vulvare cronico nella vita: circa 10–20% delle donne in età fertile;
- sintomi compatibili con vulvodinia clinicamente significativa: generalmente stimati intorno al 5–8%;
- forme diagnosticate e seguite clinicamente: una percentuale molto inferiore.
Paese Popolazione studiata Metodo Stima prevalenza
Regno Unito popolazione generale questionari dati variabili
Paesi nordici popolazione femminile studi epidemiologici dati variabili
Italia centri clinici e reti specialistiche dati clinici prevalenza non direttamente stimabile
La situazione italiana
I dati epidemiologici italiani sono meno numerosi rispetto a quelli disponibili in altri Paesi europei e nordamericani. Gli studi italiani disponibili suggeriscono che la vulvodinia sia una condizione non rara, ma che esista un importante fenomeno di mancato riconoscimento e, non meno rilevante, che molte pazienti arrivino alla diagnosi solo dopo numerose visite specialistiche. Le difficoltà principali nella raccolta dei dati italiani, oltre a quelle prima indicate, sono:
- la assenza di registri nazionali specifici;
- le differenze nei criteri diagnostici adottati;
- la prevalenza di studi condotti in centri specialistici;
- le difficoltà nel rappresentare la popolazione generale.
Chi viene colpito?
Come detto, la vulvodinia può interessare donne di diverse età, ma alcuni periodi risultano statisticamente maggiormente rappresentati: età fertile, adolescenza e post-menopausa.
- Età fertile. È il gruppo più studiato. In questa fascia di età la condizione può avere un impatto particolarmente significativo in ambito relazionale e sul benessere della persona, infatti, interferisce e influenza la sessualità, la relazione di coppia, la fertilità percepita e, in generale, la qualità della vita.
- Adolescenza. Sempre maggiore attenzione è rivolta alla comparsa precoce dei sintomi. Il riconoscimento tempestivo è considerato importante per evitare la cronicizzazione, per l’evitamento sessuale e, non meno importante, per la sofferenza psicologica secondaria.
- Post-menopausa. Anche dopo la menopausa possono comparire sintomi dolorosi, talvolta associati a modificazioni ormonali, alla fragilità dei tessuti e/o ad altre condizioni vulvari.
- normalizzazione del dolore da parte della paziente;
- difficoltà a parlare di sintomi genitali;
- interpretazione esclusivamente locale del problema;
- insufficiente formazione specifica;
- frammentazione dei percorsi assistenziali.
Il significato epidemiologico
L'epidemiologia della vulvodinia mostra che non si tratta di una condizione rara o marginale. È invece una problematica frequente, spesso non riconosciuta, che per la sua varietà e complessità richiede una buona formazione sanitaria, percorsi diagnostici appropriati, integrazione tra discipline diverse e maggiore consapevolezza pubblica. La conoscenza della reale diffusione rappresenta, in ogni caso, il primo passo per migliorare prevenzione, diagnosi e trattamento di una manifestazione che può ampiamente danneggiare il benessere della persona pur restando sottodiagnosticata.
4 Un approccio sistemico al dolore nella vulvodinia
Il dolore vulvare cronico non è un'esperienza rara né isolata, tuttavia, la difficoltà diagnostica può aumentare la sofferenza e la sensazione di essere poco compresi, poco creduti, o considerati eccessivi. Il riconoscimento precoce risulta pertanto parte integrante della cura. Ci si può allora chiedere perché una condizione abbastanza frequente possa permanere poco visibile. La vulvodinia rappresenta un esempio calzante di come la frequenza di una condizione e la sua visibilità clinica possano non coincidere. Una malattia può essere relativamente comune nella popolazione, ma risultare poco riconosciuta per diversi motivi. Di seguito i più frequenti.
Il dolore riguarda una dimensione intima
I sintomi vulvari coinvolgono una sfera personale e sessuale spesso difficile da comunicare. Molte persone possono minimizzare il dolore; considerarlo "normale" perché associato al ciclo mestruale; provare imbarazzo o vergogna; non sapere a quale professionista rivolgersi. Alcuni professionisti privilegiano poi le evidenze cliniche minimizzando gli effetti sessuologici. Ma non sono solo queste le cause. Il fatto è che il dolore spesso non corrisponde a un'alterazione evidente. La vulvodinia mette in discussione un modello semplice: assenza di lesione visibile = assenza di malattia. Le conoscenze attuali sul dolore cronico evidenziano invece che possono esistere alterazioni funzionali del sistema nervoso e dei meccanismi di elaborazione del dolore anche in assenza di una lesione evidente o di una infiammazione conclamata.
La diagnosi richiede competenze specifiche. La valutazione della vulvodinia richiede:
- anamnesi accurata;
- conoscenza delle diagnosi differenziali;
- esame obiettivo appropriato;
- capacità di integrare aspetti ginecologici, muscolari, neurologici e psicosessuali.
Dal dolore come sintomo al dolore come processo
Il tema del dolore è centrale per vari aspetti e richiederebbe sempre un approccio interdisciplinare. Per lungo tempo il dolore è stato interpretato prevalentemente come un segnale proporzionale a un danno dei tessuti. Secondo tale modello:
danno periferico → attivazione nervosa → percezione dolorosa
Questo schema rimane valido per molte condizioni acute, ma è insufficiente per comprendere il dolore cronico. Nella vulvodinia, come in altre condizioni dolorose persistenti, il dolore può diventare un fenomeno più complesso nel quale partecipano:
- terminazioni nervose periferiche;
- midollo spinale;
- cervello;
- sistema immunitario;
- fattori ormonali;
- sistemi cognitivi ed emotivi.
Nocicezione e dolore: due concetti distinti
Un punto fondamentale della medicina del dolore contemporanea è proprio distinguere tra nocicezione e dolore. La nocicezione è il processo attraverso il quale il sistema nervoso rileva stimoli potenzialmente dannosi. Tale processo comprende: la rilevazione dello stimolo; la trasmissione del segnale; l’elaborazione nervosa. Il dolore è dunque un'esperienza sensoriale ed emotiva associata, ma non sempre coincidente, con la nocicezione. Questa importante distinzione spiega perché può esistere dolore anche senza un danno evidente e perché uno stesso stimolo può produrre esperienze dolorose diverse. Da questo punto di vista il dolore cronico non può essere spiegato soltanto osservando i tessuti periferici.
La periferia: il ruolo dei nocicettori vulvari
La vulva possiede una ricca innervazione sensoriale. Le terminazioni nervose periferiche sono in grado di rilevare la pressione, la temperatura, gli stimoli chimici, e i potenziali danni tissutali. I principali tipi di fibre coinvolte sono:
- Fibre Aδ: Trasmettono prevalentemente segnali dolorosi rapidi e localizzati.
- Fibre C: Trasmettono segnali più lenti, spesso associati a dolore persistente, bruciore e componente diffusa.
La sensibilizzazione periferica
Quando un tessuto è sottoposto a stimoli ripetuti o processi infiammatori, le terminazioni nervose possono diventare più sensibili. Questo fenomeno è definito: sensibilizzazione periferica. Essa può determinare la riduzione della soglia del dolore, maggiore risposta agli stimoli e dolore provocato da contatti normalmente non dolorosi. Nella vulvodinia questo meccanismo può contribuire a spiegare fenomeni come il dolore al contatto, il dolore durante la penetrazione. la ipersensibilità vestibolare. La sensibilizzazione periferica rappresenta però solo una parte del quadro, che è più complesso.
Il ruolo dell'infiammazione e della neuroinfiammazione
Negli ultimi anni è aumentato l'interesse della ricerca verso il rapporto tra sistema immunitario e sistema nervoso. Le cellule immunitarie possono rilasciare mediatori capaci di influenzare l'attività nervosa. Tra i meccanismi studiati ci sono:
- citochine infiammatorie;
- mastociti;
- fattore di crescita nervoso (NGF);
- mediatori neurochimici.
Dal nervo periferico al sistema nervoso centrale
Il segnale doloroso non rimane confinato alla periferia, dalle terminazioni nervose raggiunge il midollo spinale, il tronco encefalico e le strutture cerebrali coinvolte nella percezione e modulazione del dolore. Il sistema nervoso centrale non funziona quindi come un semplice "cavo di trasmissione". Infatti, può amplificare, ridurre, modificare e reinterpretare i segnali ricevuti. Questa capacità è alla base della neuroplasticità.
Il sistema nervoso che si modifica: la neuroplasticità
Altro elemento, prima poco noto o trascurato, è la neuroplasticità. La neuroplasticità indica la capacità del sistema nervoso di modificarsi in risposta agli stimoli. Nel dolore cronico questi cambiamenti possono contribuire al mantenimento della sintomatologia. In questo processo dinamico complessivo possono verificarsi ed essere coinvolti vari sotto-processi con:
- aumento della risposta agli stimoli dolorosi;
- riduzione dei meccanismi inibitori;
- modificazione delle connessioni neuronali;
- alterazione dell'elaborazione cerebrale del dolore.
Perché la vulvodinia è una condizione complessa
La ricerca attuale suggerisce quindi che la vulvodinia sia una condizione complessa nella quale possano interagire diversi livelli, tali livelli non sono alternativi l’uno all’altro ma interagiscono.
- Livello periferico: sensibilità nervosa locale; tessuti vulvari; mediatori infiammatori.
- Livello muscolare: ipertono del pavimento pelvico; contrazioni riflesse; dolore miofasciale.
- Livello centrale: sensibilizzazione; modulazione del dolore; neuroplasticità.
- Livello psicologico e relazionale: attenzione al dolore; paura del movimento o della penetrazione; ansia anticipatoria, stress e impatto emotivo.
5 Comprendere il dolore: quando il dolore continua oltre lo stimolo iniziale
Uno degli aspetti più complessi del dolore cronico è la possibilità che il dolore persista anche quando lo stimolo iniziale si è ridotto o non è più chiaramente identificabile. Ciò in analogia con quanto accade nelle situazioni di disturbo post traumatico ove, terminato l’evento acuto traumatico, gli effetti di sofferenza e disagio (quello che il DSM definisce “disturbo”) possono perdurare per mesi. Questo fenomeno non significa che il dolore sia "irreale", ma indica che il sistema nervoso può subire modificazioni funzionali capaci di mantenere e amplificare l'esperienza dolorosa. Nella vulvodinia questo concetto è particolarmente importante perché, si ricorda, molte persone presentano: dolore persistente o ricorrente; ipersensibilità al contatto; dolore sproporzionato rispetto ai reperti clinici; associazione con altre condizioni dolorose. La comprensione di questi fenomeni sta ulteriormente modificando il modo di interpretare il dolore cronico.
Dalla sensibilizzazione periferica alla sensibilizzazione centrale
Si è detto come i tessuti periferici e le terminazioni nervose possano diventare più sensibili. Quando gli stimoli dolorosi persistono nel tempo, possono verificarsi modificazioni anche nel sistema nervoso centrale. Questo fenomeno viene definito: sensibilizzazione centrale e indica un aumento della responsività dei circuiti nervosi coinvolti nell'elaborazione del dolore. In termini semplici: il sistema nervoso può diventare più "reattivo" agli stimoli.
Meccanismi della sensibilizzazione centrale
La sensibilizzazione centrale coinvolge diversi processi, due in specifico, i più rilevanti:
- Aumento dell'eccitabilità neuronale: I neuroni coinvolti nella trasmissione del dolore possono rispondere in modo più intenso agli stimoli.
- Riduzione dei sistemi inibitori: Il cervello e il midollo spinale possiedono sistemi capaci di ridurre il segnale doloroso.
Sensibilizzazione centrale e vulvodinia
Nella vulvodinia alcuni elementi suggeriscono il possibile coinvolgimento anche di processi di sensibilizzazione centrale, oltre che di sensibilizzazione periferica:
- maggiore sensibilità agli stimoli dolorosi;
- presenza di dolore in assenza di stimoli evidenti;
- associazione con altre sindromi dolorose croniche;
- alterazioni della risposta agli stimoli sensitivi.
6 Oltre la neuroplasticità: il sistema nervoso come struttura dinamica
La neuroplasticità è la capacità del sistema nervoso di modificarsi nel tempo, questa proprietà è fondamentale per l'apprendimento, la memoria e l'adattamento. Nel dolore cronico, tuttavia, gli stessi processi possono contribuire alla persistenza del sintomo. Possono verificarsi modificazioni nelle connessioni neuronali, nella risposta agli stimoli, nelle aree cerebrali coinvolte nella percezione del dolore. Il sistema nervoso non è un sistema statico, ma un organismo dinamico che cambia in relazione alle esperienze. Il dolore non viene semplicemente "letto" dal cervello come un segnale ma è una esperienza più complessa. Esso è costruito attraverso l'interazione tra un insieme di elementi e fattori, neurologici ma anche psicologici, emotivi e relazionali:
- informazioni provenienti dal corpo;
- memoria;
- attenzione;
- emozioni;
- contesto.
Ciò implica che il cervello svolga un ruolo attivo nella costruzione dell'esperienza dolorosa. Per questo motivo due persone con alterazioni periferiche simili possono avere esperienze di dolore differenti. Non solo, entrano pure in gioco gli aspetti della paura e dell’evitamento. Nel dolore cronico può instaurarsi un circuito complesso:
dolore → paura del dolore → evitamento → riduzione dell'attività → aumento della sensibilità
Questo modello, studiato soprattutto nella psicologia del dolore, risulta il più appropriato per la vulvodinia. Ad esempio, una sequenza tipica potrebbe essere:
- il dolore durante i rapporti può generare paura anticipatoria;
- la paura può favorire contrazione muscolare;
- la contrazione può aumentare il dolore;
- il dolore rinforza ulteriormente l'evitamento;
- si rinforza la convinzione di scarso o nullo controllo della situazione accrescendo l’ansia.
- il sistema nervoso autonomo;
- l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene;
- la modulazione immunitaria;
- l’attenzione e interpretazione degli stimoli.
7 Il cervello del dolore: una rete complessa, non un singolo centro
Per molti anni si è cercato un "centro del dolore" nel cervello. Oggi si sa che il dolore emerge dall'attività coordinata di una rete di strutture chiamata spesso: pain matrix, o rete cerebrale del dolore. Sono coinvolte in essa aree deputate alla elaborazione sensoriale; alla valutazione del significato dello stimolo; alla risposta emotiva; all’attenzione ed alla memoria. Nello specifico, si coinvolgono le seguenti aree del cervello:
- corteccia somatosensoriale;
- insula;
- corteccia cingolata anteriore;
- strutture limbiche;
- aree prefrontali.
Il sistema limbico e la dimensione emotiva del dolore
Detto in altri termini, si può affermare che il dolore venga interpretato. Come si realizza tale interpretazione? Il sistema limbico, coinvolto nella regolazione delle emozioni, contribuisce a determinare quanto uno stimolo venga percepito come minaccioso, quale significato gli venga attribuito, come venga ricordato. Nella vulvodinia questo aspetto è particolarmente rilevante perché il dolore riguarda delle esperienze altamente personali ed emotivamente significative: il rapporto con il proprio corpo, l’intimità e la sessualità.
Attenzione, aspettativa e percezione del dolore
Il cervello utilizza continuamente informazioni provenienti dal corpo e dall'ambiente per interpretare gli stimoli, i processi di attenzione, aspettativa, previsione ed apprendimento possono influenzare la percezione dolorosa. Ad esempio, una persona che ha sperimentato ripetutamente dolore durante un rapporto sessuale può sviluppare una forte anticipazione dello stimolo doloroso. Questa anticipazione può favorire l’aumento dell'attenzione verso le sensazioni corporee, la tensione muscolare e ingenerare una risposta di allerta. È importante sottolineare, nuovamente, che l'influenza dei processi cognitivi sul dolore non significa che il dolore sia in gran parte volontariamente amplificato o auto-prodotto.
Memoria del dolore, stress e apprendimento
Il sistema nervoso possiede una capacità fondamentale: imparare dalle esperienze. Quando un'esperienza dolorosa si ripete, il cervello può sviluppare una maggiore sensibilità agli stimoli associati. Questo fenomeno può contribuire al mantenimento del dolore; alla paura anticipatoria; e all’evitamento di situazioni percepite come rischiose. Nel caso della vulvodinia, esperienze ripetute di dolore possono influenzare non solo gli aspetti della sessualità e la percezione del proprio corpo, ma anche le stesse visite mediche e la credibilità della medicina.
Il dolore cronico, di qualsiasi origine sia, produce stress ed è strettamente collegato ai sistemi che regolano lo stato di allerta dell'organismo. Lo stress persistente può influenzare:
- il sistema nervoso autonomo;
- la qualità del sonno;
- la tensione muscolare;
- la risposta immunitaria;
- la capacità di modulazione del dolore.
dolore → stress → maggiore vulnerabilità al dolore
senza che questo significhi che lo stress sia la causa primaria della condizione.
La relazione tra dolore e pavimento pelvico
Un altro elemento clinicamente importante riguarda il rapporto tra dolore vulvare e muscolatura del pavimento pelvico. Il dolore può determinare una contrazione protettiva involontaria, un aumento del tono muscolare e la difficoltà al rilassamento. A sua volta l'ipertono muscolare può contribuire al dolore e al bruciore ingenerando comunque difficoltà nei rapporti sessuali. Questo esempio mostra come quattro sistemi diversi interagiscano tra loro: quello nervoso; il muscolare; l’emotivo; e, conseguentemente, il comportamentale.
Implicazioni terapeutiche
La comprensione della sensibilizzazione centrale ha modificato, inevitabilmente, l'approccio terapeutico. Se il dolore coinvolge più livelli, anche il trattamento deve essere integrato. Possibili interventi possono, o dovrebbero, includere:
- trattamento medico mirato;
- riabilitazione del pavimento pelvico;
- educazione sul dolore;
- interventi psicologici basati sull'evidenza;
- terapia sessuologica (spesso trascurata);
- strategie di gestione della sensibilità dolorosa.
8 Alcune implicazioni per la psicologia clinica
Alla luce degli avanzamenti realizzati dalle neuroscienze, delle riflessioni di sintesi sono necessarie per meglio integrare la visione dell’interazione tra corpo, cervello ed esperienza. Le neuroscienze contemporanee hanno modificato profondamente il modo di comprendere il dolore. Si è riflettuto sul fatto che il dolore non è soltanto un segnale proveniente dai tessuti periferici, ma un'esperienza complessa costruita attraverso l'interazione tra:
- sistema nervoso periferico;
- midollo spinale;
- cervello;
- sistemi emotivi e motivazionali;
- processi cognitivi;
- memoria;
- ambiente relazionale.
La dimensione psicologica ha invece l'obiettivo di aiutare la persona a comprendere il funzionamento del dolore; a ridurre paura ed evitamento; a sviluppare strategie di gestione; a migliorare qualità della vita; e, non ultimo, a recuperare una relazione più positiva con il corpo e la sessualità. Si può dire che il caso della vulvodinia sia una manifestazione esemplificativa che supporta la visione della scienza contemporanea che non considera più corpo e mente come sistemi separati. Una falsa separazione che, sebbene spesso messa in discussione, nella pratica clinica trova ancora diversi ostacoli. Nella vulvodinia il corpo produce segnali dolorosi reali, il cervello interpreta e modula tali segnali, le emozioni influenzano la risposta del sistema nervoso e l'esperienza personale modifica il modo di vivere il dolore. Il modello integrato comprende una prospettiva più ampia e rispondente alla complessità dei sistemi viventi. Sebbene vada chiarito quali meccanismi neuropsicologici siano predominanti nei diversi fenotipi, e vadano meglio integrati dati neuroscientifici e strumenti clinici al fine di definire quali interventi clinici producano i migliori risultati nei diversi profili individuali, è oramai evidente che il dolore abbia una dimensione biologica e una dimensione esperienziale, e che comprendere il funzionamento del sistema complesso possa ridurre colpa e incomprensione, e accelerare i tempi di intervento, con l’obiettivo di cure efficaci che considerino la persona nella sua globalità.
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[1] Tra le patologie più comuni: infezione attiva; trauma; neoplasia; dermatosi specifica; altra condizione definita.